【編者按】過去由于病理資料過于繁瑣復雜，且無合理的檔案處理方式，以致于無論醫生患者收集的就醫資料價值都大打折扣。

本文發于OMAHA聯盟，作者查裕忠；經億歐大健康編輯，供行業人士參考。

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我們在醫院通常能觀察到這樣的現象：人們手上拿著不同顏色的小文件袋或者夾著比筆記本還厚的病例本，里面包括各式各樣的檢驗檢查報告、歷史住院小結、門診病歷、繳費單等等，以便讓醫生在看病時能更詳細了解自己的病情。

但事實上，一方面由于病歷資料太多、太復雜，老百姓往往是將任何涉及相關的資料都堆在一起，很少也很難做好資料的分類和管理。由于后續資料查閱的不便，醫生無法快速了解患者歷史病情，這樣老百姓所收集的就醫資料的價值自然大打折扣。

什么是個人健康檔案

美國國家衛生信息技術聯盟（The NationalAlliance for Health Information Technology）對個人健康檔案（PHR，personal health record）的定義是：“PHR是個人健康醫療信息的電子檔案，符合國家認可的互操作標準，對不同來源的健康醫療信息進行整合，實現對個人健康醫療信息的管理和共享”。

美國Markle公益基金會曾率先發起讓老百姓獲得自己PHR的“藍鈕計劃”（blue button），基金會對PHR的定義：“PHR是一個使個人和經過本人授權的其他人能夠在私人、安全、保密的環境下訪問、管理和分享其健康醫療信息的電子應用程序”。

PHR具備特征如下：

●由個人管理；

●包含各種來源的信息，如來自健康醫療服務提供者的病歷信息、可穿戴醫療設備產生的信息、個人自己記錄的信息等；

●患者能夠安全和保密地存儲和監測健康醫療信息；

●內容包含飲食計劃、個人聯系信息、診斷信息、藥物清單、過敏信息、免疫接種信息等；

●并不能取代醫療機構的病歷信息。

個人健康檔案包含哪些內容

個人健康檔案所包含的健康醫療信息主要分為兩大類：

（1）來自健康醫療服務提供者的“醫療信息”：以電子病歷信息（electronic medical record，EMR）為主，還包括體檢信息以及其他服務機構提供的信息；

（2）由患者采集、記錄和收集的“健康信息”，也叫做“患者產生型健康醫療數據”（patient-generated health data，PGHD），包括個人監測設備的數據。

OMAHA第四期白皮書《從數據的采集到利用：患者產生型健康醫療數據的“有意義使用”》中提到過PGHD的定義：指有助于解決健康問題的，由患者及其指定人員創造、記錄、收集或推斷出來的健康醫療數據。

與PGHD所對應的一類數據即在臨床診療環境下產生的或就醫時產生的數據，兩者有本質性的差別：

●PGHD是由患者負責數據的采集或記錄，而非醫療服務提供方；

●由患者來決定是否將PGHD分享給醫療服務提供方或其他相關利益方；

●PGHD的內容主要包含（但不限于）疾病史、治療史、癥狀、生活方式、計量型生物學數據等。舉例來說，通過家用設備記錄的血糖監測和血壓值、通過移動APP追蹤的鍛煉和飲食情況，以及有關疾病篩查、藥物依從性、風險評估等相關的問卷調查等都屬于PGHD的范疇。

目前老百姓如何獲取健康醫療信息

目前，對于來自健康醫療服務機構的“醫療信息”，老百姓對這部分信息的可及性尚停留在部分獲取的階段，比如獲取個人病歷信息時，主要有以下幾種方式：醫療機構病案室復印和打印、醫療機構機器自助打印、醫療機構在線平臺查詢等（見表1），目前絕大多數僅提供病歷信息中的部分內容（多以檢驗檢查報告為主）。

表1：國內個人獲取病歷信息的主要途徑

對于PGHD這類數據，OMAHA第四期白皮書提到，目前患者分享的PGHD類型主要為手寫，移動醫療技術采集和記錄的PGHD占比較低。患者向醫生提供的PGHD大多數仍然是紙質手寫的，其中有關用藥或治療的記錄、癥狀記錄、日常記錄為患者提供的最常見PGHD類型。所以對老百姓來說，獲得的個人健康醫療信息有限，信息的集成度也非常低，不便于PHR的管理。

我國國務院辦公廳于今年5月發布《關于促進“互聯網+醫療健康”發展的意見》（國辦發2018，26號），健康檔案成為意見中的一項關鍵發展方向：

●推動居民電子健康檔案在線查詢和規范使用。以高血壓、糖尿病等為重點，加強老年慢性病在線服務管理；

●加快建設基礎資源信息數據庫，完善全員人口、電子健康檔案、電子病歷等數據庫；

●健全基于互聯網、大數據技術的分級診療信息系統，推動各級各類醫院逐步實現電子健康檔案、電子病歷、檢驗檢查結果的共享，以及在不同層級醫療衛生機構間的授權使用。

1、醫療機構病案室復印和打印：非電子化、流程復雜、不及時、患者較被動

病案信息是病人及家屬向單位和保險部門尋求經濟利益和醫療保障、進行醫療技術和司法鑒定的重要憑證，具有不可替代的作用。

我國2002年9月1日開始實施的《醫療事故處理條例》第10條第一次明確：患者有權復印或者復制其門診病歷、住院志、體溫單、醫囑單、化驗單（檢驗報告）、醫學影像檢查資料、特殊檢查同意書、手術同意書、手術及麻醉記錄單、病理資料等其他病歷資料。自此，醫療機構開始向患者提供紙質版病案復印或打印的服務，要求復印病案的人數逐年增加。

基于這樣的背景，醫院病案復印存在流程復雜、不及時、患者較為被動、機構服務意識差等問題，遠遠不能滿足廣大患者的需求。患者可以通過醫院獲取自己的病歷資料，但內容只限客觀病歷資料；流程復雜不方便，患者復印病歷時需填寫申請表，只有通過醫務科審批后，才能到病案室辦理相關手續并復印。

2012年，一項對某地9所醫院的調查顯示，67.1%的患者復印病歷所花的時間在2天及以上，69.4%的患者感覺等候復印病歷的時間久，70%的患者覺得醫院復印服務質量不高。

當然，目前也有非常多的醫療機構在探索如何結合互聯網技術來設計病案復印服務，使用互聯網的優勢來改進病案復印流程，讓患者在手機上完成辦理病案的復印查詢服務，簡化病案復印流程，極大地方便了患者。

今年7月初，杭州市婦產科醫院病案統計室青年文明號為了助推“最多跑一次”推出了患者“一次也不用跑”的支付寶辦理病案復印的業務。使用支付寶App搜索欄搜索杭州市婦產科醫院生活號，找到病案復印功能欄進入，然后通過審核認證。系統會獲取患者最新一次住院記錄，然后選擇需要復印的病案內容，并核對相關信息，最后可以選擇郵寄或現場領取，如圖1所示。

圖1、杭州市婦產科醫院通過支付寶向患者提供病案復印服務

2、醫療機構機器自助打印：非電子化、內容較為單一、信息的完整性不夠

中國醫療資源缺乏，就診人群數量較大，就醫高峰較為集中，報告單領取窗口成為病人就醫過程中人流最為集中的場所之一。在具備實施醫療自助服務的條件下，為提高效率、提升就醫體驗，醫院開始提供自助式打印服務。

然而，目前自助打印的內容仍然以檢驗檢查報告為主，最主要的目的是提高醫療機構的管理效率，用機器代替一部分人工。盡管一部分客觀的病歷資料患者可以獲得，但是缺乏全面性，病歷信息的不完整和紙質版的形式導致信息的可再利用率低。

3、醫療機構門戶/第三方應用查詢：可攜帶、電子化，但碎片化問題仍無法解決

隨著移動互聯網的普及，越來越多的醫療機構開始通過新媒體、微平臺等途徑發布相關診療信息，利用移動設備在線查詢、減少患者排隊次數、縮短排隊時間、就診數據跟著病人走不再遙不可及。

曾在2016年，我們調研了北京、上海、杭州66家三甲醫院提供的查詢檢查檢驗報告的情況（見圖2）。在這些三甲醫院的開放平臺上，可查詢的具體項目有檢驗結果（血液檢驗、體液與排泄物檢驗、生化檢驗、免疫檢驗、病原檢驗等實驗診斷）、檢查結果（CT、MRI、X線、B超等影像診斷），一般查詢數據不包括急診報告、住院記錄、病理報告、穿刺報告等。

圖2、北上杭三甲醫院各門戶網站在線查詢個人病歷信息情況

值得一提的是，以骨科見長的上海市第六人民醫院，向患者提供手機微信號瀏覽和下載自己的檢驗檢查報告單的服務，包括實驗室檢查、影像檢查報告等。

相比其他的機構，六院呈現給患者的信息更全面，不僅僅有檢查結果和結論，還包含詳細的檢查所見、高清膠片影像，同時還支持查看DICOM標準格式的影像資料，以及下載和分享報告，如圖3所示，這大大提升了患者對自身診療信息的可及性和理解力。

圖3、上海六院通過微信供患者查詢檢查報告單

總體來看，部分醫療機構逐漸嘗試結合App、微信服務號、支付寶服務窗等移動互聯網途徑讓患者能夠獲得部分信息，以滿足傳統醫療體系下患者對高效就醫流程的需求，也提升了對電子化信息的可及性。但是，患者獲得的碎片化數據依舊未能從根源上改變病歷信息再利用困難的現狀，信息的完整性和管理能力仍有待解決。

個人健康檔案管理中存在的問題

基于以上內容，我們可以看出，個人健康醫療信息的獲取主要通過醫院提供、設備打印、在線查詢的方式，獲取到的個人健康醫療信息包括紙質和電子信息。個人很多健康醫療信息仍無法獲取，從醫療服務機構獲取的健康醫療信息仍不全面，很多電子健康醫療信息只能查看，無法打印和導出。

個人健康檔案的信息無法很好的獲取、管理和使用，主要有如下問題：

1、可及性差

目前，老百姓對院內醫療信息的可及性尚停留在部分獲取的階段，未達到真正開放的標準，患者只能獲取單個機構的紙質報告、獲取手續復雜費時、病歷信息不完整、信息往往無法下載和傳輸……無法滿足老百姓對健康醫療信息的管理和使用需求。

2、可攜帶性差，無法分享

盡管在線查詢病歷的方式有利于減少醫患信息不對稱的問題，但病歷信息僅局限于院內查詢，只能滿足對患者的知情和告知義務，仍無法有效地滿足患者對病歷信息及時獲取、攜帶和交換的需求。

3、信息碎片化，個人整合繁瑣

個人健康醫療信息包括紙質和電子的醫療信息。很多可在線查詢的電子報告無法下載，個人只能通過截圖的方式保存自己的電子醫療信息。由于醫療信息的碎片化，個人很難整理自己所有的健康醫療信息。

目前國內缺乏專業的健康信息管理工具，有較強的健康醫療管理意愿的個人，可以通過云平臺或個人文件整理的方式來保存所有的健康醫療信息，但是由于缺乏專業的工具，應用和查詢這些碎片化的數據也是很困難的。

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